Entre Marabá e Ourilândia: Um caminho de desafios desde a infância
Benilson nasceu em Ourilândia do Norte, mas sua família o levou para morar na Região do Rio Preto, situada na zona rural de Marabá, no sudeste do Pará, ainda na infância. Complicações de saúde o levaram a retornar a Ourilândia do Norte aos 13 anos, onde passou a viver com seus avós
“Boa parte da minha infância foi normal até os 8 anos, quando peguei uma gripe que não sarava. Quanto mais o tempo passava, mais piorava. Diferentes diagnósticos como bronquite, micose no pulmão e outros, mas nenhum tratamento sarava. Ao contrário, só agravava: febre quase diariamente, muita tosse com secreção e desnutrição severa”, relata.
Aos 13 anos, o Tratamento Fora de Domicílio (TFD) o encaminhou para o Hospital Universitário João de Barros Barreto, em Belém. Foi lá que o diagnóstico de Fibrose Cística foi confirmado, marcando o início de um tratamento intensivo, com suplementos essenciais para combater a desnutrição severa.
Dedicação à distância e desafios permanentes
Apesar de residir a cerca de 1000 km do centro de tratamento, Benilson demonstrou dedicação exemplar ao seguir fisioterapias e medicações rigorosamente. A equipe médica o descreve como um paciente dedicado, embora as complicações da FC tenham levado a frequentes internações ao longo dos anos, incluindo infecções pulmonares e bronquiectasias crônicas.
Enfrentando quatro cirurgias, incluindo uma Sinusectomia, Benilson manteve a determinação em superar as adversidades. Atualmente, passa por ciclos de antibióticos inalatórios intercalados, enfrentando a escassez de um dos medicamentos necessários para seu tratamento.
Nos últimos três anos, Benilson buscou retomar uma vida normal em PA Maravilha, zona rural de Marabá. Casou-se e teve uma filha, um sinal de esperança e renovação. Contudo, a FC ressurgiu, exigindo novamente tratamento intensivo em Belém, com exames e antibióticos extremamente fortes.
O Combate pelo medicamento de alto custo e os obstáculos no acesso ao SUS
A situação de Benilson tornou-se ainda mais crítica ao necessitar de um medicamento de alto custo, aprovado no Sistema Único de Saúde (SUS). Mesmo com parecer favorável na justiça, o acesso a esse tratamento específico tem sido impedido por recorrências do Estado, prolongando a espera angustiante de Benilson.
O medicamento em questão tem o valor de R$ 120.000,00, uma quantia inalcançável para Benilson. Diante da urgência em iniciar o tratamento, ele lançou uma campanha de financiamento coletivo, uma “Vakinha”, na esperança de receber apoio financeiro para garantir o acesso ao medicamento vital.
“Preciso de um medicamento de alto custo já aprovado no SUS, mas nunca recebi, mesmo tendo parecer favorável na justiça. O Estado acaba recorrendo. Preciso iniciar imediatamente o tratamento que custa R$ 120.000,00. Não posso esperar! Por isso, criei essa Vakinha onde qualquer ajuda fará muita diferença!”, suplica Benilson.
A angústia da demora e um pedido de ajuda urgente
Apesar da aprovação do processo em junho de 2022, Benilson aguarda há mais de um ano o medicamento Trikfta, essencial para sua condição. Despachos favoráveis não se traduziram em ações práticas, e Benilson enfrenta pioras consecutivas, incluindo uma internação recente em junho deste ano. A angústia aumenta ao saber que sua irmã, também diagnosticada com FC e compatível com o Trikafta, já recebe a medicação há quatro meses.
Benilson questiona as razões para as dificuldades enfrentadas por portadores de Fibrose Cística no acesso a tratamentos que poderiam proporcionar uma vida melhor.
Apelo por solidariedade
A história de Benilson destaca a dura realidade enfrentada por muitos portadores de doenças raras no Brasil. A demora no acesso a tratamentos essenciais coloca em risco a vida de pacientes que não podem esperar. Sua trajetória ressalta a necessidade urgente de uma revisão no sistema de distribuição de medicamentos de alto custo pelo SUS, garantindo um acesso mais rápido e eficiente.
Enquanto Benilson aguarda ansiosamente por uma reviravolta em sua situação, sua Vakinha continua aberta para quem deseja contribuir. A solidariedade da comunidade pode ser a chave para garantir que Benilson receba o tratamento necessário e tenha a oportunidade de sonhar novamente, mesmo diante dos desafios impostos pela Fibrose Cística.
“Peço encarecidamente que me ajude para que eu possa receber essa medicação. Às vezes, os remédios parecem não fazer mais efeito, pois é muita tosse com secreção misturada com sangue. Na maior parte do tempo, sinto só vontade de estar deitado. Me ajude a ter uma vida melhor.”
Saiba como ser um doador!
As doações podem ser feitas por meio do PIX: respirabeni@hotmail.com. O contato para falar com o paciente é o WhatsApp (094) 98805-8249. Toda ajuda é bem-vinda. Quaisquer valores ajudarão muito. Você também pode ajudar compartilhando esta matéria para alcançar o máximo de pessoas possível.
Para quem puder conferir, estes são os dados para localizar o processo judicial que deu parecer favorável a Benilson: Número do PAJ: 2022/003-02203 Processo de Nº 10413432220224010000 – Polo(s) Passivo(s): ESTADO DO PARÁ UNIÃO FEDERAL
Posicionamento da Sespa sobre o medicamento Trikafta
A Secretaria de Estado de Saúde Pública do Pará (Sespa) esclarece que o medicamento Trikafta foi incorporado à lista de medicamentos do SUS em setembro deste ano. Atualmente, encontra-se em fase de aquisição pelo Ministério da Saúde, responsável pelo fornecimento deste item. Assim que adquirido, será repassado às farmácias, as quais convocarão os pacientes cadastrados para efetuar a solicitação.
